“Costruiamo il futuro”, la Fondazione Telethon raccoglie oltre 650mila euro. Montezemolo: «Speranza di una vita migliore»

Sono stati raccolti oltre 650.000 euro alla cena benefica di raccolta fondi “Costruiamo il futuro”, organizzata da Fondazione Telethon il 14 maggio all’Hangar Bicocca di Milano, location concessa per l’occasione dalla Fondazione Tronchetti Provera. L’organizzazione dell’evento nasce dall’esigenza di Fondazione Telethon di sostenere l’impegno di entrare in prima linea nella fase di produzione e distribuzione delle terapie avanzate per le malattie genetiche rare, sviluppate dai propri ricercatori e sulle quali le industrie farmaceutiche stanno disinvestendo per ragioni di sostenibilità economica.

L'evento

“Anche in questa occasione abbiamo avuto la conferma che chi è vicino alla Fondazione sostiene in pieno il nostro impegno sul fronte della cura. Grazie ai fondi raccolti potremo garantire l’accesso alle terapie di cui ci siamo fatti carico anche a quei bambini per cui oggi non è previsto il rimborso. Il generoso supporto dei partner che hanno reso possibile l’organizzazione dell’evento e l’entusiasmo con cui i partecipanti vi hanno aderito è motivo di grande soddisfazione. Questo nuovo percorso che stiamo costruendo giorno per giorno si fonda sulla volontà di una comunità di persone che hanno deciso di fare tutto il possibile affinché nessuno sia lasciato indietro”, spiega Francesca Pasinelli, Consigliere delegato di Fondazione Telethon.

“La nostra missione - commenta il Presidente di Fondazione Telethon Luca di Montezemolo - è continuare a dare risposte concrete a chi lotta tutti i giorni contro una malattia genetica rara, mantenendo sempre viva la tensione a innovare e investendo sulla migliore ricerca scientifica. Se il lavoro dei nostri ricercatori raggiunge traguardi importanti, a beneficio di tutta la comunità dei pazienti e delle loro famiglie, dando loro la speranza di una vita migliore, è anche merito di chi, come i presenti a questo evento benefico, supporta e sostiene le attività della Fondazione. Pertanto, il mio ringraziamento più sentito è rivolto ai donatori che, anche in questa occasione, non hanno fatto mancare il proprio prezioso contributo”. All’evento hanno partecipato oltre 500 persone che hanno ascoltato con emozione il racconto di un paziente, ora adolescente, a cui la ricerca finanziata da Fondazione Telethon ha cambiato la vita, e gli interventi del Presidente Luca di Montezemolo e del Professor Luigi Naldini, Direttore dell'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica.

La raccolta fondi

La serata è stata organizzata dall’agenzia A&S Team, grazie al prezioso contributo degli chef Massimiliano Mascia ed Ernst Knam e di partner storici della Fondazione come BNL BNP Paribas e Ferrarelle, rispettivamente main partner e sponsor dell’evento. Un ringraziamento speciale a Geppi Cucciari, per aver aderito subito e generosamente a ricoprire il ruolo di madrina e conduttrice dell’evento, interpretandolo con la sua divertente intelligenza che ha accompagnato e impreziosito tutta la serata. La raccolta fondi si è svolta anche attraverso un’asta solidale in cui gli ospiti hanno potuto acquistare esperienze e oggetti prestigiosi, donati per l’occasione da alcune aziende, tra cui Renault, con la nuova Renault 5 E-TECH ELECTRIC, Damiani, con un bracciale d’oro e diamanti e Piaggio, con una vespa Primavera 125, oltre che da personaggi come Sinner, che ha donato la propria racchetta usata durante gli Australian Open, e il Presidente Montezemolo, che ha messo all’asta una chitarra Fender fatta produrre dal chitarrista e cantautore britannico Eric Clapton.

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 660 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per. la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.